La historia de Demian - España

Hola, mi nombre es Ana y soy de Tenerífe. La historia de Demian comienza en el año 2oo1. Demian fue un niño muy deseado, pero ya desde el comienzo de su gestación todo era raro. Al principio me digeron que tenía quistes en el ovario, y que había que operarme. Tras hacerme una prueva, el resultado da negativo, me realizan una nueva ecografía y me dan la gran sorpresa, a aquel quiste, le han salido pies y manos y ahora es un bebe. Al principio no no lo creíamos, pero poco a poco la alegría nos invadio. Yo tenía problenas de cuagulopatía y asma, por lo que a parte de mi médico privado, me llevaban en el Hospital Universitario de Canarias como control de alto riesgo. A las 17 semanas, al recoger los resultados del alfa feto, me informan de que el especialista quiere verme, pues el alfa feto estaba muy bien, pero veían en el algo inusual. Y allí estaba el gran medico rey del ecografo como todo el mundo lo llama, realizandome la eco y diciendome que mi pequeño venía mal, que padecía una gastrosquisis, que consistia en un cierre incompleto de la pared abdominal, por el que parte del intestino se quedaba fuera, pero que era poca cosa, que era algo muy comun, que me iban a seguir muy de cerca y que además era un chico, que lo operarían al nacer, que la operación consistía en hacer un corte enpujar en intestino al interior y cerrar, que era muy sencillo y que en solo 15 días lo tendría en casa. También me informó de que el intestino al estar en contacto con el líqueido abmiotico, podía necrosarse, extrangularse, y que entonces habría que hacer una cesarea de urgencia y operar, que eso era lo más grave que podía ocurrir. Pero yo, siempre tan curiosa, teía dudas de lo que me decía, y quería saber más, y al preguntarle, el siempre me decía lo mismo, que era un chico y que a los chicos las heridas de querra les quedan muy bien. A finales del 6º mes, el medico adjunto que debía controlar my embarazo, por fin me ve, ya que hasta ese momento lo había hecho su residente y el rey del ecografo. El doctor Mederos me pregunta que que se de las gastrosquisis, le argumento que solo lo que me han dicho los otros especialistas, pero que tengo dudas y que nadie me las resuelve. El me dice que el sabe `poco más del tema que yo, pero que hablará con los pediatras para informarse, y que en la proxima consulta me informará, y que si no quedo satisfecha me preparará una interconsulta. Y así fue, a finales del 7º mes, Mederos me informa de que las cosas no son como me las estan indicando, que aparte de lo que me han dicho, las cosas se pueden demorar de 3 a 4 meses e incluso puede llegar a morir. En ese momento mi mundo se calló. Ya no había tiempo para tomar otras deciciones, solo se podia implorar a Dios y esperar. En el mes de julio, exactamente el día 29 de julio del 2002, a las 9:45h de la mañana, el doctor mMederos me realiza una cesarea programada, pues el me había prometido que sería el mismo quien me la llevaría a cabo. El nacimiento de mi hijo reveló cosas perores, pues de la gastrosquisis estable de 3a 4 cm que el rey del ecografo diagnosticava semanalmente, no habia nada, ya que estaba todo su intestino fuera, y por si fuera poco devído a la cesarea, también se salió el estomago. Este último estaba en muy buen estado, pero el intestino no. Estaba oscuro, quemado del contacto con el liquido admiotico. El pediatra, en quien confiaba plenamente mi ginecologo, y por lo que se encarga el de buscarlo, informa a mi pareja y a mis padres que la cosa es muy grave, y que el pequeño no saldría adelante. Mientras, yo salgo de paritorio, y mi medico me dice que la cosa es peor de lo que se esperaba, que descanse y que mañana subía a hablar con migo. En esos momentos my hijo Demian, es llevado a quirófano, y ante la imposivilidad de poder reducir todo aquello, los cirujanos pediatricos, le colocan a Demian un saco de silicona, en el que introducen toda la masa gastrica para en los días posteriores irla reduciendo. Hasta ese momento, parece que Dios no se mueve de nuestro lado, y Demian, del que todos en la UCI pediatra afirman de que es un niño precioso, va luchando por salir adelante. A los 14 días de nacido, es llevado nuevamente a quirófano para hacer la última parte de la reducción y el cierre del abdomen. Pero devído al gran tamaño de la malformación, y la carencia de pared abdominal, hay que realizar unos cortes profundos en anmbas fosas iliacas. Ahora todo se torno muy duro. Demian, devído a la gran preción y a la imposisvilidad de mover todos los liquidos por el cuerpo, realiza un edema de pulmón. La cosa se agrava más cuando en los días posteriores comienza a romper alternaticamente sus dos pulmonitos contabilizando hasta un total de 3 roturas en cada pulmon. Mientras el intenta mantener un fino hilo de vida, nosotros sus padres lo veíanos sufrir en aquel coma inducido, movido por una maquina, a la que su pediadra casi le saltava los botones intentando mantenerlo entre nosotros. Pero como todabia no era suficiente, una tarde al llegar junto a su cunita, descubrimos saliendo por los apocitos de la cirugía un liquido verde oscuro que me hizo pensar lo peor: ¿Peritonitis?. No, eran fistulas multiples, que se produjeron por el roce del intestino con la maya que habían colocado en quirófano a modo de pared. Había que esperar, ya que los pulmones estaban muy mal, y no permitian mi resistian una nueva cirugía. Como podeis observar, Demian no se privo de nada, asi que también nos brindo con ladilatación y paralización parcial de sus riñones, asi como de infecciones por estafilococos y candidas. Mientras todo esto ocurre pasan agosto y septiembres, meses vacacionales, y los auxiliares y enfermeros, se van y se despiden de nosotros con tristeza, al ver nuestra desolación, la impotencia de unos padres cuyo sueño más grande veían como se desvanecía.Un día me pareció ver al niño mover una piernita y todos me miraron comoque aquello era imposible, como "una ilusion de mis deseos de mami". Al dia siguiente me sucedio lo mismo, entonces le susurre, y el abrio sus ojos con dolor, con un enorme gesto de sufrimiento vi brotar sus lagrimas por su cara y todo el mundo comenzo a correr. Lo que parecia imposible estaba sucediendo. Finalmente consiguieron volver a dormirlo. A mitades del mes de septiembre, Demian comienza a remontar y presenta una gran mejoría. Sus riñones se han recurerado casi por completo, sus pulmones también han mejorado y lo sacan del coma. Ahora todo depemde del cirujano, quien no quiere operar, pues Demian lleva desde su naciemiento con nutrición parenteral, y solo pesa 2kg 900 gr y el cirujano asegura que el intestino de Demian no sirve, que necesitará un transplante, que solo lo hacen en madri, que para ello necesita alcanzar almenos 8 ó 9 kilos, y que devido a lo nutrición no los va ha alcanzar, porque el higado fallará antes y Demian morira. Tras una discucion mia con el accede a operarlo, ya que le digo que lo intente, y que si no hay solución pues ya sabemos que esperar, pero que almenos no lo dege morir sin intentarlo. Tras salir de quirofano, en el que tambien estuvo presente el Dr. Mederos, mientras le realizan una anastomosis multiple, que consiste en quitar los trozos de intestino dañados por las fistulas y empatar nuevamente. Demian pasa una semana tranquila y por fin el día 26 de octubre Demian come leche materna por primera vez. Su cubículo esta lleno del personal de la UCI, que me han esperado para darme la gratificación de poderle dar aquella leche que yo me había sacado y congelado pensando en que se la podría comer. El día 11 de noviembre del 2002, por fin Demian vino a nuestra casa, a su casa, se ha ido recuperando y fortaleciendo poco a poco, y nos ha ido gratificando con su madurez, su ronriza, con su tenacidad para llevar las cosas en estos casi 7 años de ir y venir al hospital, pues si bien parece un chico completamente sano, no lo es, ya que le han quedado como secuela 2 pulmones laviles que se han ido recuperando satisfactoriamente, una hidronefrosis parcial en un riños, y cuadros suboclusivos que gracias al tratamiento que toma diariamente se han ido distanciando en los últimos tiempos, pero que en más de una ocación nos han llevado nuevamente a ese hospital. Hoy día Demian acude a su colegio de forma normal cada día, salta, juega, realiza deportes y es un niño completamente integrado, pero creo que nada compensa lo que ha tenido que parar en la vida por un ser vanidoso que juega a ser dios con la vida de los demas, ya que en el año 2002, ya se operavan intrautero y me tenian que haber derivado a Barcelona. Según el pediatra que lo asistió la mayor parte del tiempo, y como el mismo nos dijo " disfrutenlo, que os lo mereceis, porque este bicho esta vivo porque tengo pacto con Dios, con el diablo... pero esto es un milagro de los de verdad". Y así creo que fue, el día en que Demian nació fue el Día de la Veatificación del Hermano Pedro, y creo que el hizo su milagro con mi niño, el y um puñado de gente que sufrio desde su trabajo y se desvivieron por sacarlo adelante, sin arrojar la toalla incluso cuando todo estuvo perdido.Desde aquí quiero animar a los padres de niños aquejados con esta malformación a que no se desesperen a que se mantengan con la cabeza bien fría y con la fe inquebrantable, porque las cosas pasan como tienen que pasar. Hoy día tenemos a una pequeña de 2 años sanita, que nos demuestra las diferencias que existen entre crecer aquejado o crecer sano, pero lo que hemos tenido que pasar junto a Demian, finalmente gratifica aunque nunca compensa. No se si de haberlo sabido antes, misdeciciones hubiesen sido diferente, pero de lo que si estoy segura es de que hubiese estado preparada de otra forma , Y doy gracias a haberme topado con dos grandes personas como son elDr. Mederos y el Dr. Ormazabal. Muchas gracias.

4 comentarios:

  1. Estimada Ana.

    Soy de Chile y el hijo de mi hermana que tiene 2 meses de nacido tiene un problema muy similar al de Demian, lamentablemente en mi país no están los recursos para tratar esta enfermedad, por ello es que quisiera me pudiera dar el contacto para ponerme en comunicación con el doctor que trató a su hijo. La verdad es que estamos muy angustiados ya que se esta dañando su hígado por la alimentación que esta recibiendo vía sonda. Muchas gracias de antemano.

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  2. Estimado amigo soy Melissa y mi bbita nació con gastrosquisis el 25 de febrero de este año peso 2.710, a las 36 semanas de gestación por cesárea programada. Soy de Perú. La li bertad. Trujillo y la operación me la practicaron en el hospital lazarte gracias al diagnóstico temprano y oportuno del Dr. Castañeda mi ginecólogo y el cirujano pediatra Dr Namoc. Tenía el intestino delgado afuera y parte del colón gracias a DIOS la operaron al minuto de nacida favorecida porque sus pulmones estaban muy bien pues Lo habían madurado con seis dosis de betametazona que son corticoides que ayuda a madurar el pulmón del bb y pueda soportar la operación por favor contáctese conmigo si desea ayuda.

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  3. Hola.. Me llamo Yared y tengo 4 meses de embarazo y en mi primer ultrasonido diagnosticaron Gastrosquisis.. Ehh oido muy pco so bre el tema y me da mucho miedo lo que pueda pasar con mi bebe.. Algoo En lo que me puedan ayudar????

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  4. Hola
    Yo he tenido a mi bebe con gastrosquisis y ha sido prematura con parto normal
    Estuve 13 días ingresada x contracciones a las 28 semanas y algunos días
    Mi pequeña nació a las 29+6, la operaron casi enseguida pero no introdujeron todo si intestino dentro sino que fueron día a día introduciéndoselo hasta que el séptimo día la operaron y le cerraron completamente
    Gracias a dios fue evolucionando bien dentro de su prematuridad y gastrosquisis
    Mi consejo como mami, aunque es un prpceso duro difícil doloroso y angustioso, manteneros optimistas para transmitirle eso a vuestro bb cuando nazca, como bien dicen la leche materna lo mejor para los bebés
    Mi pequeña ha estado dos meses y medio ingresada, durante ese tiempo he estado con él Sacaleches arriba y abajo pero os aseguro q es lo mejor que le podéis dar
    Animo a las mamis que tengan sus bebés así, sed fuertes y vuestro hijo/a al sentir esa fortaleza y calma se recuperará mejor
    Cualquier duda que tengáis y a la mínima que penséis q estáis con contracciones a urgencias directo
    Un saludo y fuerza

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