Hola, mi nombre es Ana y soy de Tenerífe. La historia de Demian comienza en el año 2oo1. Demian fue un niño muy deseado, pero ya desde el comienzo de su gestación todo era raro. Al principio me digeron que tenía quistes en el ovario, y que había que operarme. Tras hacerme una prueva, el resultado da negativo, me realizan una nueva ecografía y me dan la gran sorpresa, a aquel quiste, le han salido pies y manos y ahora es un bebe. Al principio no no lo creíamos, pero poco a poco la alegría nos invadio. Yo tenía problenas de cuagulopatía y asma, por lo que a parte de mi médico privado, me llevaban en el Hospital Universitario de Canarias como control de alto riesgo. A las 17 semanas, al recoger los resultados del alfa feto, me informan de que el especialista quiere verme, pues el alfa feto estaba muy bien, pero veían en el algo inusual. Y allí estaba el gran medico rey del ecografo como todo el mundo lo llama, realizandome la eco y diciendome que mi pequeño venía mal, que padecía una gastrosquisis, que consistia en un cierre incompleto de la pared abdominal, por el que parte del intestino se quedaba fuera, pero que era poca cosa, que era algo muy comun, que me iban a seguir muy de cerca y que además era un chico, que lo operarían al nacer, que la operación consistía en hacer un corte enpujar en intestino al interior y cerrar, que era muy sencillo y que en solo 15 días lo tendría en casa. También me informó de que el intestino al estar en contacto con el líqueido abmiotico, podía necrosarse, extrangularse, y que entonces habría que hacer una cesarea de urgencia y operar, que eso era lo más grave que podía ocurrir. Pero yo, siempre tan curiosa, teía dudas de lo que me decía, y quería saber más, y al preguntarle, el siempre me decía lo mismo, que era un chico y que a los chicos las heridas de querra les quedan muy bien. A finales del 6º mes, el medico adjunto que debía controlar my embarazo, por fin me ve, ya que hasta ese momento lo había hecho su residente y el rey del ecografo. El doctor Mederos me pregunta que que se de las gastrosquisis, le argumento que solo lo que me han dicho los otros especialistas, pero que tengo dudas y que nadie me las resuelve. El me dice que el sabe `poco más del tema que yo, pero que hablará con los pediatras para informarse, y que en la proxima consulta me informará, y que si no quedo satisfecha me preparará una interconsulta. Y así fue, a finales del 7º mes, Mederos me informa de que las cosas no son como me las estan indicando, que aparte de lo que me han dicho, las cosas se pueden demorar de 3 a 4 meses e incluso puede llegar a morir. En ese momento mi mundo se calló. Ya no había tiempo para tomar otras deciciones, solo se podia implorar a Dios y esperar. En el mes de julio, exactamente el día 29 de julio del 2002, a las 9:45h de la mañana, el doctor mMederos me realiza una cesarea programada, pues el me había prometido que sería el mismo quien me la llevaría a cabo. El nacimiento de mi hijo reveló cosas perores, pues de la gastrosquisis estable de 3a 4 cm que el rey del ecografo diagnosticava semanalmente, no habia nada, ya que estaba todo su intestino fuera, y por si fuera poco devído a la cesarea, también se salió el estomago. Este último estaba en muy buen estado, pero el intestino no. Estaba oscuro, quemado del contacto con el liquido admiotico. El pediatra, en quien confiaba plenamente mi ginecologo, y por lo que se encarga el de buscarlo, informa a mi pareja y a mis padres que la cosa es muy grave, y que el pequeño no saldría adelante. Mientras, yo salgo de paritorio, y mi medico me dice que la cosa es peor de lo que se esperaba, que descanse y que mañana subía a hablar con migo. En esos momentos my hijo Demian, es llevado a quirófano, y ante la imposivilidad de poder reducir todo aquello, los cirujanos pediatricos, le colocan a Demian un saco de silicona, en el que introducen toda la masa gastrica para en los días posteriores irla reduciendo. Hasta ese momento, parece que Dios no se mueve de nuestro lado, y Demian, del que todos en la UCI pediatra afirman de que es un niño precioso, va luchando por salir adelante. A los 14 días de nacido, es llevado nuevamente a quirófano para hacer la última parte de la reducción y el cierre del abdomen. Pero devído al gran tamaño de la malformación, y la carencia de pared abdominal, hay que realizar unos cortes profundos en anmbas fosas iliacas. Ahora todo se torno muy duro. Demian, devído a la gran preción y a la imposisvilidad de mover todos los liquidos por el cuerpo, realiza un edema de pulmón. La cosa se agrava más cuando en los días posteriores comienza a romper alternaticamente sus dos pulmonitos contabilizando hasta un total de 3 roturas en cada pulmon. Mientras el intenta mantener un fino hilo de vida, nosotros sus padres lo veíanos sufrir en aquel coma inducido, movido por una maquina, a la que su pediadra casi le saltava los botones intentando mantenerlo entre nosotros. Pero como todabia no era suficiente, una tarde al llegar junto a su cunita, descubrimos saliendo por los apocitos de la cirugía un liquido verde oscuro que me hizo pensar lo peor: ¿Peritonitis?. No, eran fistulas multiples, que se produjeron por el roce del intestino con la maya que habían colocado en quirófano a modo de pared. Había que esperar, ya que los pulmones estaban muy mal, y no permitian mi resistian una nueva cirugía. Como podeis observar, Demian no se privo de nada, asi que también nos brindo con ladilatación y paralización parcial de sus riñones, asi como de infecciones por estafilococos y candidas. Mientras todo esto ocurre pasan agosto y septiembres, meses vacacionales, y los auxiliares y enfermeros, se van y se despiden de nosotros con tristeza, al ver nuestra desolación, la impotencia de unos padres cuyo sueño más grande veían como se desvanecía.Un día me pareció ver al niño mover una piernita y todos me miraron comoque aquello era imposible, como "una ilusion de mis deseos de mami". Al dia siguiente me sucedio lo mismo, entonces le susurre, y el abrio sus ojos con dolor, con un enorme gesto de sufrimiento vi brotar sus lagrimas por su cara y todo el mundo comenzo a correr. Lo que parecia imposible estaba sucediendo. Finalmente consiguieron volver a dormirlo. A mitades del mes de septiembre, Demian comienza a remontar y presenta una gran mejoría. Sus riñones se han recurerado casi por completo, sus pulmones también han mejorado y lo sacan del coma. Ahora todo depemde del cirujano, quien no quiere operar, pues Demian lleva desde su naciemiento con nutrición parenteral, y solo pesa 2kg 900 gr y el cirujano asegura que el intestino de Demian no sirve, que necesitará un transplante, que solo lo hacen en madri, que para ello necesita alcanzar almenos 8 ó 9 kilos, y que devido a lo nutrición no los va ha alcanzar, porque el higado fallará antes y Demian morira. Tras una discucion mia con el accede a operarlo, ya que le digo que lo intente, y que si no hay solución pues ya sabemos que esperar, pero que almenos no lo dege morir sin intentarlo. Tras salir de quirofano, en el que tambien estuvo presente el Dr. Mederos, mientras le realizan una anastomosis multiple, que consiste en quitar los trozos de intestino dañados por las fistulas y empatar nuevamente. Demian pasa una semana tranquila y por fin el día 26 de octubre Demian come leche materna por primera vez. Su cubículo esta lleno del personal de la UCI, que me han esperado para darme la gratificación de poderle dar aquella leche que yo me había sacado y congelado pensando en que se la podría comer. El día 11 de noviembre del 2002, por fin Demian vino a nuestra casa, a su casa, se ha ido recuperando y fortaleciendo poco a poco, y nos ha ido gratificando con su madurez, su ronriza, con su tenacidad para llevar las cosas en estos casi 7 años de ir y venir al hospital, pues si bien parece un chico completamente sano, no lo es, ya que le han quedado como secuela 2 pulmones laviles que se han ido recuperando satisfactoriamente, una hidronefrosis parcial en un riños, y cuadros suboclusivos que gracias al tratamiento que toma diariamente se han ido distanciando en los últimos tiempos, pero que en más de una ocación nos han llevado nuevamente a ese hospital. Hoy día Demian acude a su colegio de forma normal cada día, salta, juega, realiza deportes y es un niño completamente integrado, pero creo que nada compensa lo que ha tenido que parar en la vida por un ser vanidoso que juega a ser dios con la vida de los demas, ya que en el año 2002, ya se operavan intrautero y me tenian que haber derivado a Barcelona. Según el pediatra que lo asistió la mayor parte del tiempo, y como el mismo nos dijo " disfrutenlo, que os lo mereceis, porque este bicho esta vivo porque tengo pacto con Dios, con el diablo... pero esto es un milagro de los de verdad". Y así creo que fue, el día en que Demian nació fue el Día de la Veatificación del Hermano Pedro, y creo que el hizo su milagro con mi niño, el y um puñado de gente que sufrio desde su trabajo y se desvivieron por sacarlo adelante, sin arrojar la toalla incluso cuando todo estuvo perdido.Desde aquí quiero animar a los padres de niños aquejados con esta malformación a que no se desesperen a que se mantengan con la cabeza bien fría y con la fe inquebrantable, porque las cosas pasan como tienen que pasar. Hoy día tenemos a una pequeña de 2 años sanita, que nos demuestra las diferencias que existen entre crecer aquejado o crecer sano, pero lo que hemos tenido que pasar junto a Demian, finalmente gratifica aunque nunca compensa. No se si de haberlo sabido antes, misdeciciones hubiesen sido diferente, pero de lo que si estoy segura es de que hubiese estado preparada de otra forma , Y doy gracias a haberme topado con dos grandes personas como son elDr. Mederos y el Dr. Ormazabal. Muchas gracias.

ESTABAMOS CON MI MARIDO MIRANDO LOS CASOS POR INTERNET Y NOS ENCONTRAMOS CON ESTA PAGINA Y AL LEER SUS CASOS NOS RECORDARON MUCHO LO QUE VIVIMOS CON CANDE, DECIDIMOS CONTARLES NUESTRA EXPERIENCIA PARA ANIMARLOS SOBRE TODO INVITARLES A CONFIAR EN DIOS QUE ES EL UNICO TODO PODEROSO CAPAS DE HACER OBRAS MARAVILLOSA E INCREIBLES!!
A LOS 5 MESES DE GESTACION DE CANDE ILUSIONADOS VAMOS REALIZARNOS UNA ECO PARA SABER POR FIN EL SEXO Y LA ECO FUE PERFECTA NOS DICEN QUE ERA UNA NENA Y ELLA NO DEJABA VER SU ROSTRO SE CUBRIA LA CARA CON LAS MANITOS, COSTUMBRE QUE TODAVIA TIENE PARA DORMIR.
EN ESE MOMENTO NO SABIAMOS NADA PORQ LA ECOGRAFA NO NOS INFORMÒ, AL SEXTO MES CANDE VOLVIENDO DE UN VIAJE SE DEJO MOVER CON ENTUSIASMO COMO LO HACIA TODO EL DIA Y LA NOCHE, ENTONCES CONSULTAMOS AL GINECOLOGO EL DR. CORIGLIANO DE RIO GALLEGOS- SANTA CRUZ, EL MISMO NOS REALIZO UN ECO DONDE CON LAGRIMAS EN LOS OJOS NO REVELO QUE CANDELA PADECIA UNA GASTROQUISIS Y LO CONFIRMABA AL VER EL DIAGNOSTICO DE LA ECO ANTERIOR, QUE HASTA ENTONCES EL NO LA HABIA VISTO.
DESTROZADOS EMPEZAMOS A BUSCAR ALTERNATIVAS,LUGARES DONDE SE HUBIERAN REVERTIDO ESTOS CASOS CON EXITO, EN PRINCIPIO EL HOSPITAL DE LA CIUDAD NOS DESALIENTA TOTALMENTE DICIENDO QUE SOLO 2 CASOS HABIAN NACIDO AQUI, AMBOS FUERON DERIVADOS YA NACIDOS A BS. AS. UNO NO SOBREVIVIO Y EL OTRO VOLVIO RECUPERADO. NOS DABAN SOLO UN 30% DE POSIBILIDADES DE QUE CANDE VIVIERA YA QUE GENERALMENTE SEGUN ELLOS ESTA PATOLOGIA ESTA LIGADA A OTRAS QUE AGRAVAN LA SITUACION DEL BEBE.

INMEDIATAMENTE EN CONJUNTO CON EL OBSTETRA NOS ORGANIZAMOS PARA IR A BS.AS Y BUSCAR ALLI OTRAS ESPERANZAS, GRACIAS A DIOS DIMOS CON UN EXCELENTE CIRUJANO,EL DR PUIGDEVALL MUY PROFESIONAL Y CON MUCHA EXPERIENCIA EN EL TEMA, CONTACTADO POR EL DR. ZOLARS MI OBSTETRA EN ESE MOMENTO, Y EL ECOGRAFO MARGULLES, LOS CUALES MERECEN GRAN PARTE DE LAS GRACIAS POR SUS CUIDADOS Y DEDICACION PARA CONMIGO Y CANDELA.

ME INTERNARON EL DIA 29 DE OCTUBRE EN LA CLÍNICA LOS ARCOS EN PALERMO, CAPITAL FEDERAL, BS AS , A LAS 14 HORAS, EN ESE MOMENTO MI FAMILIA Y YO DECIDIMOS ENTREGAR SU VIDA A DIOS Y DEJARLA EN SUS MANOS, CANDE NACIO POR CESAREA A LAS 16:32 ,CON 34 SEMANAS Y 2 DIAS DE GESTACION,PESO 1,900KG, LUEGO DE ESO VERIFICARON QUE SUS PULMONES ESTABAN MADUROS LOGRO DEL DR COROGLIANO, Y SUS INTESTINOS A PESAR DE ESTAR EN CONTACTO CON EL LIQUIDO AMNIOTICO Y DEMAS NO SUFRIA DAÑOS, ADEMAS TENIA LA VAGINA Y UN OVARIO TAMBIEN EXPUESTOS Q POR SUERTE TAMBIÉN INTACTOS, ESTUVO EN BRAZOS DE SU PAPA UN BUEN RATO Y A LAS 18 HORAS EL CIRUJANO DE CANDE ME VISITA EN LA HABITACIÓN CONTANDOME DE QUE LA OPERACION HABIA SIDO UN EXITO, QUE NO SE LE COLOCO ANESTESIA NI RESPIRADOR PARA EL MOMENTO DE LA INTERVENCION, QUE SOLO LE DIO UN CHUPETE Y MEDIANTE SU SUCCION EL ACOMPAÑO A LOS INTESTINOS HACIA LA PANCITA Y CERRO LA ABERTURA CON EL CORDON UMBILICAL CON 3 PUNTOS. SU NACIMIENTO,CIRUGÍA Y RECUPERACION FUERON UN MILAGRO PARA NOSOTROS Y EL GRUPO DE ESPECIALISTAS QUE NOS ACOMPAÑARON,NEONATOLOGÍAS Y ENFERMERAS DE LA CLINICA SE OCUPARON DEL CUIDADO DE CANDE POR 25 DIAS ,A LOS 2 DIAS PESABA SOLO 1,600KG, ALIMENTADA POR PARENTERAL Y SUEROS, CON ANTIBIÓTICOS Y OTROS MEDICAMETOS. PINCHADA POR TODOS LADOS ELLA MOSTRABA MUCHAS GANAS DE VIVIR Y RECONOCIA AUTOMÁTICAMENTE LA VOS DE SU PAPA CON SOLO POCAS HORAS DE VIDA, A LOS 12 SE COMENZO A PROBAR COMO TOLERABA LECHE POR SONDA , EN MUY POQUITAS CANTIDADES Y A LOS 20 DIAS TOMABA PECHO. POR FIN EL DIA 25 PUDIMOS VOLVER A CASA EN RIO GALLEGOS Y DISFRUTAR DE UNA HIJA TOTALMENTE NORMAL , CON UN OMBLIGO DE BEBE MUY PARECIDO A UN OMBLIGUITO HERNIADO ,Y MUY SANA PARA LA GLORIA DE DIOS.
HOY TIENE 7 MESES Y ES MUY PICARA , YA SE SIENTA SOLITA Y ES BASTANTE MIMOSA.
PAPAS NO BJEN LOS BRAZOS, CREAN EN DIOS EL ES MARAVILLOSO Y SUS VIDAS VAN A CAMBIAR ROTUNDAMENTE CONFIANDO EN EL .

La técnica que utilizaron para operar a Justina fue aplicada por primera vez en Rosario y fue motivo de aparición en los medios locales.
Haciendo click ACÁ verás lo que se publicó.

JUSTINA - 06 DE JULIO DE 2007

El 14 de diciembre de 2006 nos enteramos de la noticia más maravillosa que iba a cambiar nuestras vidas para siempre. Luego de 5 meses de búsqueda, en mi panza crecía el fruto de nuestro amor.
El 9 de enero nos hicimos la primera eco de rutina. Todo estaba bien. Medía 2.6 cm, era como un porotito y en el medio latía su corazón.
El lunes 19 de febrero fuimos a hacernos la segunda ecografía. Estaba super ilusionada y ansiosa por saber el sexo del bebé.
Comenzó la ecografía, todo normal hasta que en un momento el ecografista me dice, dame un segundo ahora te sigo mostrando. Da vuelta el monitor y se pone a hablar con su ayudante.
Pasaban los minutos, yo acostada en la camilla miraba la cara del doc y los gestos de que algo andaba mal no tardaron en aparecer.
Martín los tenía de espaldas así que no entendía y yo estaba cada vez más nerviosa… silencio absoluto hasta que de repente vuelve a mostrarnos el monitor y nos vuelca una frase tremenda: “tu bebé tiene una malformación abdominal”.
Nos olvidamos de la ansiedad de querer saber el sexo, no entendíamos nada, el ecografista nos explicó que es un agujerito al costado del ombligo y que por ahí se le salen los intestinos “pero es una operación sencilla que se realiza en el momento del parto”.
Salimos desconcertados, ¿qué habíamos hecho mal? Era un bebé muy buscado y habíamos tomado todas las precauciones y cuidados. No nos podía estar pasando esto. Llamamos al obstetra y nos dijo que al día siguiente vayamos a verlo.
Martes 20 de febrero, el Dr. Páez nos explica detalladamente que la patología que tiene nuestro bebé se llama GASTROSQUISIS. Es una malformación abdominal que no tiene causa conocida por lo que no puede prevenirse (como por ejemplo sí puede advertirse el mal cierre del tubo neural gracias al ácido fólico) y se da 1 caso en 10.000 nacimientos.
Ya estaba todo dicho, el bebé tenía este problema, no había vuelta atrás. Nos explicó que hasta la semana 10 aprox. somos “un tubito” que se va cerrando por delante y por detrás. En este caso cuando se cerró, quedó como un agujerito al lado izquierdo del ombligo y por ahí se salen los intestinos. Riesgos posibles: que el embarazo se detenga, que cuando nazca se infecte, que el embarazo no llegue a término y que aun sea muy chiquito para sobrevivir, entre muchas otras complicaciones posibles...
Fue tan duro, tan difícil, la verdad es que no hay palabras. Nos dijo que lo bueno es ya tener el diagnóstico para ir viendo cómo se manejaba… también nos sugirió que averigüemos en internet, que íbamos a encontrar lo mismo que él nos explicó.
Busqué por todos lados y la verdad es que la información fue alentadora, veía cómo la medicina ha avanzado en estos años y que la mayoría los casos tenían resultados óptimos cuando se hacía la cirugía.
De todas formas a la semana siguiente repetimos la ecografía con otro especialista y nos confirmó el diagnóstico. Ese mismo día nos enteramos que es una nena y la llamamos Justina.
Desde entonces nos hacemos ecografías cada 3 semanas para controlar el crecimiento y afortunadamente no hubo ningún problema asociado y la gastrosquisis se mantiene estable. Si todo va bien, una vez operada va a ser una niña normal ya que no hay consecuencias a futuro.
A partir de la semana 28 las ecografías se harán semanalmente ya que hay que controlar que el crecimiento del intestino no supere el tamaño del agujerito ya que de ser así se produce un estrangulamiento produciendo el adelantamiento de urgencia de la cesárea y las consecuencias que se explican en otra parte del blog.
LA NUEVA TÉCNICA:
Existe una nueva técnica para el manejo de la gastrosquisis que consiste en operar sin cortar el cordón umbilical evitando la demora entre el nacimiento y la resolución quirúrgica, y la deglución del aire durante el llanto, procesos que pueden interferir negativamente en dicha reducción.
Esta técnica la desarrolló un grupo de médicos, entre ellos un cirujano pediátrico de Bahía Blanca. Se empezó a aplicar en noviembre de 2005 y al menos hasta enero de 2007 que es cuando publicaron su artículo se habían tratado 4 casos. Todos los casos de manera exitosa lográndose el alta entre los 14 y 34 días después del nacimiento cuando con la metodología tradicional el tiempo mínimo es de 30 días de internación.
Si bien la obra social nos cubre la cirugía tradicional nosotros queremos traer al Doc de Bahía Blanca para brindarle a nuestra hija las mejores opciones desde el momento de su nacimiento.
Estamos en medio de las negociaciones con la obra social para que nos cubran los honorarios de este cirujano y tratamos de ser optimistas. Nuestro obstetra se está portando de maravillas, llevando él adelante toda la “negociación”. Esperamos tener novedades en estos días.
Nos atienden el Dr. Hugo Páez que nuestro obstetra y el Dr. Miguel Ariel un ecografista con todas las letras. Ambos nos contienen profundamente. Nuestras familias y amigos también nos hacen llegar su cariño y apoyo. Sinceramente sin todo este “equipo” no sé cómo estaríamos...
Aún así la ansiedad, la burocracia de la O.S, los miedos de una primeriza, las expectativas y las hormonas revolucionadas hacen que a veces recaiga, pero sé que tengo que ser fuerte y demostrarle esa seguridad a mi hija.
El parto será pretérmino y desarrollará entre la semana 34 y 36 (entre el 29 de junio y 13 de julio) por cesárea vertical. Lo ideal es que lleguemos bien al 13 de julio pero no pasarnos mucho de esa fecha porque los intestinos estarían muy inflamados y no entrarían en la cavidad abdominal.
No es el embarazo soñado, una nunca imagina que esto puede pasar pero me parece importante dar a conocer nuestra historia para que se difunda. Busquen, investiguen, infórmense... ninguno de nosotros estamos exentos, no es para alarmarse pero sí hay que saber que existe.

CAMILA OCAMPO CASCANTE - 05 DE ABRIL DE 2005

Milagro de una bebé
Con esta reseña de mi querida hija Camila, mi intensión es que aquellas madres que están pasando por momentos difíciles como los que ya mi familia a pasado se den cuenta que hay esperanzas y un Dios que hace milagros.
Me refiero a milagro y ahora van a ver porque. Camila nació el 05 de abril del 2005, en San José, Costa Rica, a las 10.20 a.m estuvo desde el día que nació hasta los 10 meses y medio internada en el hospital y tuvo un total de 15 cirugías en este tiempo.
A mis 25 años de edad, recibí quizá la noticia más bella de mi vida … me convertiría en mamá… a la vez fue de un poco atemorizante pues no me había casado, pero sabía que estaba con la persona que amaba y que él estaría conmigo en las buenas y en las malas como lo a hecho siempre poco después de saber la noticia nos casamos. Muy emocionados mi esposo y yo fuimos a visitar al ginecólogo Dr. Roberto Del Valle ya saben la rutina para cuando estas embarazada, ultrasonidos, exámenes etc, todo iba muy bien pero cuando recién cumplía mi cuarto mes de embarazo una fatalidad nos fue anunciada; tenía en mi vientre a una bebé hermosa pero venía con un problema grave llamado gastrosquisis.
Mientras que el doctor me hacía el ultrasonido su cara denotaba angustia, me miró y dijo Aquí veo una malformación pero tienen que ser fuertes nos explico que se trataba de una malformación en el área abdominal poco frecuente, pero que no se trataba de nosotros que era algo que Dios había decidido que fuera así y que no nos sintiéremos culpables de hecho pasa en 1 de cada 10.000 nacimientos, en ese momento el mundo se venía encima y como siempre mi esposo ahí apoyándome en algo que para él también era muy duro y como no si además era nuestra primer hija.
Todos los meses de embarazo estuve con una estricta atención médica , con el perinatólogo, y ginecólogo Dr. Kay Sander aún así yo puedo contarles que trate de disfrutar al máximo mi embarazo, sin tener ni idea en lo que vendría pero si confiando siempre en Dios.
En mi octavo mes nació CAMILA, fue por cesárea y ella nació muy delicada pues aparte de venir con la gastrosquisis venía con un problema adicional llamado atresia ileal grado 3 que es una obstrucción intestinal que daño parte de su intestino. No pude saber de mi hija hasta el día siguiente solo me decían que estaba muy delicada que rezara.
Ese 05 de abril del 2005 a las 10.20 a.m fue un día de muchas emociones encontradas había tenido a mi bebé y eso me hacía muy feliz pero ella estaba en el Hospital Nacional de Niños y yo no podía estar con ella, no sabía que pasaría y solo debía esperar.
Ese mismo día comenzó el calvario, a mi bebé la estaban operando el día de su nacimiento solo unas horas después, mi esposo esperaba ansioso una noticia de cómo evolucionaba nuestra hija en la salita de espera del Hospital Nacional de Niños, la operación duró 6 horas pero gracias a Dios a Cami le pudieron incorporar todos los intestinitos a su pequeño estomaguito, lo malo fue que tuvieron que cortarle 30 cm de este pues por su atresia venían muy dañados, cosa que hizo que nuestra pequeña tuviera una evolución más pausada.

Así comenzó a vivir mi bebé en medio de un hospital, cirugías y más cirugías, es duro recordarlo pero les contaré porque ella es mi milagro.
Después de esa primera operación pensábamos que todo había sido un éxito y que en pocos días no la llevaríamos a casa y que ya ella no iba a sufrir más. Uno pone y Dios dispone.
A su segundo día de vida Camila despertaba de su anestesia en la Unidad de Cuidados Intensivos, trataba de abrir sus ojitos y se le veía un dolor que no se describirles… como no si estaba en su camita con muchos aparatos una sonda en su boca, otra en su vaginita, otra en su nariz, la parenteral, el respirador, una gasa tapando una operación que le abarcaba más de la mitad de su estómago, y para terminar una bolsita que cubría una partecita de su intestino por donde ella debía defecar, pues no pudieron cerrarle por completo su defecto, en fin aquello era como una pesadilla.
Comenzaron a hidratarla y alimentarla por la parenteral ( una vía que le ponen en una arteria cercana al corazón por donde le hacen llegar grasa y todo lo que necesita para vivir), al cuarto día una enfermera probó darle gotitas de leche en un chupón pero unas horas después las vomito, así pasaron el quinto, sexto, sétimo y octavo día cada vez que tomaba unas gotitas de leche fuera cual fuera el tipo de leche las vomitaba, por lo que días después los doctores decidieron pasarla a sala de operaciones nuevamente y en esta ocasión ponerle una gastrostomía esto es una valvulita que ponen en su estomaguito donde por medio de una sonda conectada a esta le llega directamente la comida. La operación duró 4 largas y angustiosas horas… pero como van a ver más adelante esto apenas comenzaba.
Cuando salió de esta operación duro 2 horas más en recuperación hasta que pudimos verla , no sé describir el dolor de verla así tan frágil, tan indefensa pero fuerte y valiente.
Era doloroso también no poder casi que ni tocarla, ahí en su incubadora y yo con deseos de abrazarla y besarla pero no podía.
Como al mes de nacida la trasfirieron a la unidad de Cuidados Intermedios intentaron darle más leche por medio de una máquina que le pasaba gotica tras gotica de leche cada cierto tiempo, pero lo malo es que cada vez que lo intentaban ella vomitaba, definitivamente su estomaguito no respondía, así fueron pasando los días y no veíamos avance en ella, los doctores solo decían su estomago esta perezoso, llevara tiempo prepárense.

Pasaban los meses en la Unidad de Cirugía pero seguían las operaciones una por cambio de catéter, otra porque se le obstruía su intestinito, otra porque no se le cerraba su operación y por un Dios aquello parecía una pesadilla de nunca acabar. Pero una alegría llegó en medio de un día de los más estables que ella tuvo, me permitieron alzarla; Si así es Nunca había alzado a mi bebé hasta ese día 02 de julio cuando ella iba para los 3 meses, lloré, lloré y lloré fue tan especial.
La vida en el hospital era la misma a mi bebé no se le veía mejoría, seguía vomitando, seguían las operaciones, seguía y seguía pero ella no se daba por vencida, y lucho y lucho.
Cuando cumplió 6 meses y 3 días mi esposo y yo pudimos sacarla del Cuarto de Cuidados Intermedios y llevarla a otra salida fuera de esa, pero lo especial era que NUNCA la habíamos sacado de ahí en brazos, no pueden imaginar nuestra alegría.

Alegría que duraría poco pues a los 8 meses nuestra hija sufrió una trombosis que casi la mata, un día antes de esto su papá y yo habíamos estado casi todo el día juagando con ella, estaba muy sonriente y feliz, por la noche comenzó a sentirse mal, comenzó a echar caquita con sangre y a llorar mucho, por la mañana del siguiente día todo se complicó, ya era insoportable para ella el dolor hasta que se desvaneció en mis brazos. Los doctores corrieron la metieron a un cuarto y comenzaron a resucitarla, 2 horas después nos permitieron entrar a verla era insoportable el dolor en mi pecho, vi a mi hija como el segundo día de su nacimiento, con muchas mangueras y muy mal, de ahí la pasaron otra vez a Cuidados Intensivos, esa noche que me quede con ella recuerdo que se la entregué a Dios y le pedí que ya no quería verla pasar tanto dolor. Pero 3 días después mejoró notablemente, era como un milagro no había otra explicación.
Fue llevada nuevamente a la Unidad de Cirugía donde había estado todo este tiempo y allí las enfermeras y doctores que para mi fueron ángeles en este largo camino la recibieron con todo su amor. En especial el Dr. Cortes, Dr. Guerrero, Dr. Castro, Dra. Fonseca ,entre muchos otros a los que les estaré eternamente agradecida.
A los días de nacida a Camila se le diagnostico la falta de una valvulita en su corazón, pero fue hasta sus 9 meses que el Dr. Carlos Mass, decidió operarla y ponerle esa valvulita, para que tenga una vida normal
Días después tuvimos que llevarla con el gastroenterólogo Dr. Cambronero ya que comenzó con una diarrea muy fuerte, una diarrea que aunque suene increíble le duro 1 mes y no daban el porque. Imaginen lo que es un mes con diarrea y para terminar de hacerlo increíble les cuento que en un solo día tuvo 48 deposiciones , rebajo muchísimo de peso, pero Dios hizo OTRO milagro, la saco de esa enfermedad y a partir de ese momento las cosas cambiaron y mi bebé iba en franca mejoría.
Al menos ya tomaba 45 cc de leche y no vomitaba, al menos no como antes, ya toleraba purés y los doctores estaban muy optimistas.
Cuando cumplió 10 meses y 13 días en el hospital pasaron la visita de doctores como lo hacían regularmente y me digirieron, mamá de Camila llévesela ya para la casa, no lo creía me lo tuvieron que decir dos veces mas, inmediatamente llame a mi esposo y el tampoco podía creerlo.
Por Dios me senté porque si no me desmayaba y grite y lloré mares…. Estaba tan feliz y mi esposo ni para que. Era un sueño, no podíamos creerlo.
Desde aquel momento, nunca más he tenido que internar a mi hija, solo la llevaba a consultas casi todas las semanas, después cada mes y ahora cada año.
Al principio fue difícil tenerla en la casa, pues me la dieron con la gastrostomía y con una maquinita que cada cierto tiempo la alimentaba, a pesar que tenía justamente esa máquina para evitar que vomitara, siempre lo hacía hasta 3 veces al día. Pero poco a poco se le fue eliminando y pasando los 7 meses de haberla traído a casa, los doctores decidieron quitarle la gastrostomía por medio de una cirugía, por fin la última que le hicieron
Ahora que ella tiene 3 años y 4 meses tratamos de ni recordar aquella tan amarga experiencia y más bien pensamos en cosas positivas que vamos ha hacer de ahora en adelante, ser felices y darle muchas gracias a Dios.

Hola me llamo Gabriela y soy de manzanillo col. México cuando me entere de q estaba embarazada acababa de cumplir los 17 años ya vivía con mi pareja estuvimos esperando con muchas ansias a nuestra bebé mes con mes acudía con mi ginecólogo a chequeos de rutina pero nunca se dio cuenta de q mi hija Michelle venia con gastrosquisis el 9 de julio x la noche fui a la clínica donde me iba a intervenir mi ginecólogo x q traía muchos dolores y aunque no se me reventó la fuente ya no podía dormir pero mi ginecólogo estaba de fin de semana fuera bueno ya me atendió una ginecóloga y dijo q me tenían q hacer cesárea q x el corazón de mi bebé estaba latiendo fuera de lo normal ,mi esposo me acompaño durante la cesáreo y estuvo muy nervioso grabando la cesárea era ya 10 de julio 05 3.35 am cuando Michelle nació todos se quedaron en shock y lo único q oí fue un fuerte llanto de mi bebe ya no vi a mi esposo no sabía lo q pasaba solo le rogaba a dios q todo saliera bien ,cuando me llevaron a mi cuarto y vi a mi suegra con la cara de: todo va a estar bien supe q algo pasaba y me conto yo sentí q mi mundo se derrumbaba pero jamás perdí la fe en dios y la virgen, la operaron de inmediato pero no daba mejorías los doctores sabían q mas hacer así q nos recomendaron ir con un obtetrapediatra especialista en estos casos así q al día siguiente nos trasladamos al centro médico de colima y llegando le enseñamos el video del nacimiento la estuvo checando le hicieron radiografías y decidió volverla a operar pero dijo q era muy delicado x q había q acomodarle toda su pancita para q pudiera digerir todos los alimentos bien era ya su segunda operación y apenas tenía 2 días de nacida mi bebé todos los demás días fue para ver cómo evolucionaba y si a veces había complicaciones pero la fe seguía y con ella mi hija en evolución salimos 19 días después de su segunda operación y en ese tiempo hubo buenas y malas noticias pero al final todo salió perfecto al mes ya empecé a darle leche materna y le cayó muy bien con decirles q la dejo hasta q cumplió 1 y 3 meses mi hija ya tiene 3 años ya casi cumple 4 y come de todo le encanta la pizza y la lasaña. Recuerden la fe mueve montañas tenga fe, vi en casa donde hicieron una chava abortar a los 5 meses de gestación x q su bebé traía este problema y ahora quiere tener otro bebé y no ha podido x favor dejen nacer a sus bebes ellos no piden venir al mundo pero si q no te deshagas de ellos ,recuerda q solo dios sabe cuando debemos de estar aquí y q papel te toca vivir en la vida y tengamos fe de q todo lo q nos pasa es para nuestro bien dios quiere lo mejor para todos nosotros.les deseo lo mejor

Hola, soy Gara y vivo en Tenerife, Islas Canarias, España. Nací hace 29 años con una gastrosquisis (hace 29 años!!!!), así que podrás imaginar las técnicas del momento. Estoy viva y he sido una chica sana. Sé que en mis primeros años de vida tuve que someterme a diversas operaciones (con riesgos claro) pero te repito estoy viva y he tenido una vida muy normal.
No sé la cicatriz que le han dejado a Camila pero yo lo pasé muy mal en mi infancia por no tener ombligo (los niños, ya sabes cómo son). Mi mayor problema tras la gastrosquisis ha sido el estético (puede parecer superficial, pero la realidad ha sido así).
Mucho ánimo y a ver si mi madre te escribe para que ella te cuente.
Muchos besos para ti y sobre todo para Camila

Hola, soy Analy, tengo 29 años soy de Allen, Rio Negro, Argentina.
El momento más feliz de mi vida fue el día que me dijeron el sexo "VARON" y duro solo unos minutos, detectamos una malformación dijo el médico. Ustedes nada mas saben que se siente en ese momento es terrible, el mundo se termina. Al otro día volvimos a hacernos la eco para saber si era gastrosquisis u onfalocele. Empecé a investigar en internet para saber a que me enfrentaba y que era la gastrosquisis? y tratar de estar preparada para lo que fuera. Después de estudios tras estudios y exámenes médicos, nació Joaquin el 26 de junio del 2008 a las 38 semanas. Estuvimos internados 30 días y fue evolucionando favorablemente cada día, nunca perdí las esperanzas, la confianza en los médicos y sobre todo en Dios. Nos dieron el alta. QUÉ FELICIDAD! A los 5 días volvimos al Sanatorio tenía una infección en la operación había que evitar que llegara a los intestinos, estuvimos internados 20dias mas.
Todo salió bien, el regalo de Dios, Joaquín, ahora tiene 7 meses y está tratando de gatear es un bebe feliz, lleno de vida. (Sin ombligo, claro!).

Hola mi nombre es Oralia y soy de México pero vivo en California EU. Mi hija Se llama Jessica y cumplió 2 anos feb. 4. tambien nació con gastrosquisis, cuando tenía cuatro meses cuando me dijieron. Tambien cuando nos dijeron que tenían gastrosquisis no lo podíamos creer y no sabíamos que era y también fuimos al internet para tener una idea de lo que nos esperaba. Ella fue prematura de 8 meses me indujeron el parto, fue parto vaginal, en cuanto ella nació se la llevaron al Valley children Hospital que es el hospital de los niños. La operaron cuatro oras después, la operación solo duro media hora, al día siguiente me dejaron verla en la incubadora, tres días después la pude abrasar por primera vez al cuarto día empezó a comer leche materna 5ml por una jeringa afortunadamente no vomito le revisaron su estomago y estaba vacío lo que quería decir que hiso digestión, así que el día siguiente le dieron 10ml y lo mismo no vomito y digirió la leche y también hiso del baño por primera vez, así le fueron aumentando los ml hasta que llego a los 50ml que era el treceavo día y ese día me la dieron de alta. Y hasta este día gracias a dios no he tenido ningún problema con ella.
En lo estético solo tiene un poquito de ombligo. Quiero mencionar que yo le doy muchas gracias y crédito al Dr.Helm fue el que hizo todos los ultrasonidos y él fue el que me dijo que ya mi nena estaba lista para nace.

Hola q tal?...me alegra mucho q todo haya salido muy bien...mi nombre es Daniela, tengo 14 años y nací con esa malformación, pero hoy gracias a Dios estoy muy bien, eso sí tengo q cuidarme con las cosas q como, al igual de todo lo q pase con mi estomago. Saludos desde Venezuela

Definición
Es un defecto congénito en el cual los intestinos del bebé protruyen o se salen por fuera del cuerpo a través de un defecto en un lado del cordón umbilical.
Causas, incidencia y factores de riesgo
La gastrosquisis es un tipo de hernia. Hernia significa "ruptura". Los bebés con esta condición presentan un agujero en la pared abdominal, usualmente en el lado derecho del cordón umbilical, y los intestinos del bebé se pueden observar con facilidad.
Esta afección es similar en apariencia al onfalocele. Sin embargo, un onfalocele es un defecto congénito en el cual los intestinos del bebé u otros órganos abdominales sobresalen por fuera del cordón umbilical (área del ombligo).
Síntomas
- Protuberancia en el abdomen.
- Intestino que protruye a través de la pared abdominal cerca del cordón umbilical (ombligo).
- El intestino está expuesto al líquido amniótico irritante y en consecuencia pueden afectarse la motilidad y la absorción intestinales.
- Por fortuna, es poco frecuente la presencia de otros defectos congénitos asociados en los pacientes con gastrosquisis.
Signos y exámenes
El examen físico de los bebés es suficiente para que el médico diagnostique la gastrosquisis. Además, la madre pudo haber mostrado signos que indicaran la presencia de líquido amniótico excesivo (polihidramnios). Con la ecografía prenatal a menudo se puede identificar la gastrosquisis.
Tratamiento
Si se identifican antes del nacimiento, las madres con gastrosquisis necesitan una vigilancia especial para garantizar que el feto permanezca saludable. Se deben hacer planes para realizar un parto cuidadoso y un manejo inmediato del problema después del nacimiento.
El tratamiento para la gastrosquisis es una cirugía, en la cual el cirujano reintroduce los intestinos dentro del abdomen y cierra el defecto, de ser posible. Si la cavidad abdominal es muy pequeña, se sutura un saco de malla alrededor de las márgenes del defecto abdominal y los bordes del defecto se halan hacia arriba. Con el tiempo, el intestino herniado cae de nuevo dentro la cavidad abdominal y el defecto se pueda cerrar.
Otros tratamientos para el bebé abarcan nutrición intravenosa y antibióticos para prevenir la infección. Se debe controlar cuidadosamente la temperatura del bebé, debido a que el intestino expuesto permite el escape de mucho calor corporal.
Expectativas (pronóstico)
La probabilidad de recuperación es buena si la cavidad abdominal es relativamente grande, ya que una cavidad abdominal muy pequeña puede causar complicaciones que requieran cirugía adicional.
Complicaciones
- Dificultad respiratoria (los contenidos abdominales que estén fuera de lugar pueden causar dificultad con la expansión de los pulmones).
- Muerte del intestino (necrosis).
(*) Información extraída de www.nlm.nih.gov agosto de 2006

Justina nació a las 35 semanas de gestación, el 6 de julio de 2007 a las 19:25 por cesárea y pesó 2.240 kg. En el quirófano había 12 personas, recuerdo a los obstetras Hugo Páez y Jorge L. Corbelli, a los cirujanos Javier Svetliza y Javier Escalante, a los neonatólogos Rubén Bascolo y Susana Iracelay, a la enfermera Daniela, el anestesiólogo que me guiñaba el ojo para indicarme que todo iba bien y la instrumentadota quirúrgica Silvina que me contuvo desde que entré hasta que salí.
Una vez que nació la pusieron sobre mis piernas y le introdujeron los intestinos, yo no veía nada, sólo escuchaba a los médicos hablar muy serenos.
Al rato veo que el Dr. Svetliza está de brazos cruzados, le pregunté qué pasaba y me dijo que ya habían terminado y que sólo faltaban que me cierren mi herida.
Al ratito me mostraron a Justina, chiquita, preciosa, con los puntos en su abdomen, toda desnudita e indefensa pobrecita. Le di un besito, y luego dos besitos más y se la llevaron a la neo.
Recién pude volver a verla 12 hs después. Yo no caía que esa era mi hija, incluso creo que hasta pasados 1 o 2 días no me daba cuenta de lo que estaba pasando. En ningún momento me puse triste o lloré, yo estaba muy esperanzada y sabía que todo estaba bien.
Los días fueron pasando y empezó a sentirse el agotamiento, el ir cada 3 hs a la neo, sacarme leche, tener la panza y los brazos vacíos, no poder levantarla, verla adentro de la incubadora, atada a 4 cables, sin ropa, con un pañal y nada más. La angustia empezó a notarse pero había que ser fuertes.
Al día 10 empezó a tomar leche por sonda, pero dos días más tarde tuvieron que suspenderla porque no la estaba tolerando bien. Estábamos retrocediendo.
Además se agarró una infección intrahospitalaria que derivó en un proceso respiratorio (con bronco espasmo agudo incluido), le hacían kinesioterapia, le aspiraban los moquitos, la nebulizaban. Yo no estaba preparada para eso, nadie me dijo que se podía resfriar en la neo.
En fin, entre cultivos y hemogramas descubrieron que tenía un gram negativo, la medicaron y a los pocos días Justina volvió a tomar leche, luego teta, un día después le sacaron la sonda y sólo estaba conectada al suero y al sensor que indicaba las pulsaciones.
Ya estábamos en la etapa final, ya nos íbamos a casa y la felicidad empezaba a asomarse en mi rostro. Incluso los médicos y enfermeras me decían cómo se notaba la diferencia de humor en mi cara.
A Justina le dieron el alta el 4 de agosto, 28 días después de su nacimiento. Estoy casi segura de que si no se hubiese infectado, hubiese estado en casa al menos 10 días antes. Pero esto fue lo que le tocó pobre ángel.
estamos felices de tenerla en casa y deseo que quienes tengan a sus bebés con gastrosquisis puedan entrçerarse que hay métodos como este que aseguran un menor tiempo de recuperación.
Les dejo un link de la nota que salió en el diario contando la noticia de la novedosa operación, si tienen dudas escríbanme a mamadejustina@gmail.com
http://www.lacapital.com.ar/2007/07/10/general/noticia_402253.shtml

Introducción:
La gastrosquisis es una afección cuya prevalencia se ha multiplicado en forma alarmante a nivel mundial en las últimas décadas. Los reportes reflejan cifras que van desde menos de 1 caso cada 10.000 nacidos vivos en los años 70, hasta más de 1 cada 2500 en la actualidad.
Suele presentarse en forma aislada y esporádicamente, lo que apunta a un componente ambiental en la etiología. Estudios epidemiológicos han encontrado asociación con nivel socioeconómico materno bajo, y esto hace sospechar que los déficit nutricionales o ciertos tóxicos pudieran ser la causa de esta afección. Otros la han asociado a la ingesta de medicamentos reductores del flujo sanguíneo, como la aspirina, el ibuprofeno, la pseudoefedrina y la fenilpropanolamina.

No obstante, todos los resultados han sido poco concluyentes y muchos son discordantes entre sí. Pero el rasgo epidemiológico más contundente es la baja edad materna.
La morbimortalidad de la gastrosquisis está fuertemente asociada a la prematurez, bajo peso, restricción de crecimiento intrauterino, malformaciones congénitas asociadas y, además, a las consecuencias del tratamiento quirúrgico, como el tiempo de ayuno, y a la necesidad de asistencia ventilatoria.
Estas complicaciones pueden verse incrementadas si el diagnóstico prenatal no se ha realizado.
Es nuestra intención presentar una técnica de resolución intraparto que hemos denominado arbitrariamente símil-Exit, y con la que hemos tratado exitosamente 4 neonatos. Esta técnica consiste en reducir la totalidad de las vísceras con el soporte de la circulación feto-placentaria,
evitando la demora entre el nacimiento y la resolución quirúrgica, y la deglución del aire durante el llanto, procesos que pueden interferir negativamente en dicha reducción.
Los procedimientos Exit fueron desarrollados, originalmente, para revertir la obstrucción traqueal producida antenatalmente en forma quirúrgica en el tratamiento de algunas hernias diafragmáticas. Luego quedaron reservados para aquellas patologías que pudieran conllevar obstrucción de la vía aérea al nacer.

Pacientes y métodos:

Desde noviembre de 2005 hasta la fecha, fueron incluidas 4 embarazadas portadoras de fetos que contaban con el diagnóstico prenatal de gastrosquisis y consentimiento informado sobre su vigilancia y tratamiento. En estas pacientes, a partir de las 30 semanas, se realizó un seguimiento ecográfico semanal, del que participó un equipo compuesto por ecografistas, obstetras, neonatólogos y un cirujano infantil. Se consensuó que la aparición de dilatación intestinal en las últimas semanas de gestación y/o la sospecha de engrosamiento de la pared se considerarían indicativos de sufrimiento intestinal. Se tomó como dilatación intestinal un diámetro mayor a 18 mm, después de las 30 semanas (ya que dilataciones inferiores a dicho diámetro por debajo de las 25 semanas se tomarían como sugestivas de atresia)1, 9, 10. La aparición de dilatación intestinal la hemos tomado como un marcador de finalización del embarazo, priorizando la maduración pulmonar. Si la dilatación supera los 18 mm antes de las 34 semanas, y no aparecen otros motivos de interrupción del embarazo (como restricción de crecimiento intrauterino con oligoamnios severo o sin él, estudio Doppler patológico, etc.), continuamos con un seguimiento más estricto de la vigilancia fetal y programamos la cesárea para las 34 semanas.
Se documenta todo el procedimiento en tiempo real, previo consentimiento de los padres.
Es indispensable que la finalización del embarazo se lleve a cabo a través de una cesárea electiva, en un quirófano central, calefaccionado, que ha de constar de: 2 aspiradores; una servocuna; una mesa de instrumentación principal (con todos los elementos para la cesárea más una pinza lisa); una mesa accesoria que contendrá gasas, una jeringa con una solución de bupivacaína al 0,25%, un portaagujas con el material para el cierre del defecto, y una tijera de hilos.

La anestesia de la madre se efectúa con una raquídea que luego se apoya con una máscara de oxígeno. No realizamos anestesia general ni utilizamos relajantes uterinos, que definen a los procedimientos Exit propiamente dichos, pues la anestesia general siempre imprimirá algún riesgo de asistencia ventilatoria, o maniobras que distiendan aún más el intestino del neonato, cuando lo que preconizamos es disminuir todo aquello asociado con la morbilidad posquirúrgica de estos niños: el ayuno y la asistencia ventilatoria.
La incisión de la pared materna dejará un espacio suficiente como para que la salida del feto sea lo menos traumática posible. Se intentará mantener la circulación feto-placentaria el tiempo necesario para que sean reducidas las vísceras en el neonato. La extracción del neonato debe ser muy suave, hacia un ambiente calefaccionado, y se lo colocará en un nido preparado con compresas sobre los muslos maternos.
Se evita en este momento cualquier maniobra sobre el útero que pudiera desencadenar el desprendimiento placentario.
Uno de los obstetras palpará en forma continua el latido del cordón .

El cirujano pediatra, asistido por el 2º obstetra, comenzará, sin prisa y sin pausa, la reducción visceral respetando el orden de la herniación intestinal. Primero, se reduce el colon, que se encuentra dilatado, dirigiéndolo hacia el sector izquierdo del abdomen. Su expresión delicada generará salida de meconio por el ano, una vez que se encuentre dentro del abdomen, y desaparecerá la dilatación.

Esto es lo que mejor demuestra el origen mecánico de la dilatación.
Por último, se introduce el intestino delgado, que se acomodará en el sector derecho del abdomen. Esta maniobra se acompañará de salida de material entérico por la boca. El neonatólogo se mantendrá atento a su aspiración suave, sin instrumentaciones enérgicas que pudieran desencadenar el llanto antes de la reducción visceral.
Cuando la curvatura mayor del estómago se encuentre herniada, su introducción deberá preceder a los gestos anteriores.
El cordón se clampea cuando se advierta cese del pulso, o bien cuando se consiga la reducción visceral. Una vez ligado el cordón, el neonatólogo comenzará su rápida asistencia aunque aún no se haya conseguido la reducción total, debido a que estará tan avanzada que no acarreará mayor tiempo adicional completarla. Una sonda orogástrica gruesa permitirá mantener en reposo el tubo digestivo del neonato, hasta que exista recuperación espontánea del tránsito
El último paso se completa en la servocuna, que consistirá en la infiltración anestésica de la pared y la plástica de ésta. La preferencia de los autores es un cierre en monoplano con puntos separados que incluyan la totalidad de la pared, con material reabsorbible grueso.

En todos los casos, se advertirá a la familia sobre la presencia de una malrotación intestinal y sus consecuencias.

Resultados:

Fueron programadas 4 operaciones cesáreas, en pacientes portadoras de un embarazo cuyo producto acreditaba la condición que nos ocupa.
En todos los casos se observó aparición de dilatación intestinal que fue progresiva después de las 31 semanas, pero nunca superaron los 18 mm hasta después de las 34 semanas.
Tres de las cuatro cesáreas pudieron realizarse en el momento estipulado. Una de las pacientes se presentó a la consulta de emergencia por ausencia de movimientos fetales 72 horas previas a la fecha programada de la cesárea; se constató sufrimiento fetal que obligó a realizar una cesárea de urgencia, y se intentó igualmente el procedimiento símil-Exit. En todos los casos pudo realizarse la técnica propuesta. La reducción se consiguió entre los 2 y 5 minutos de maniobras suaves. La circulación feto-placentaria pudo mantenerse entre 1 minuto y medio y 4 minutos, lo que fue suficiente para reducir más del 90% de las vísceras en todos los casos. Ninguno de los niños requirió respiración asistida, y todos pudieron ser alimentados entre los 6 y los 14 días de vida; el alta se logró entre 14 y 34 días después del nacimiento .

Discusión:
Numerosos autores señalaron el beneficio de la cirugía precoz y sin anestesia general en la gastrosquisis, incluso otros preconizaron adicionar una interrupción en el producto pretérmino a los fines de evitar el daño que el líquido amniótico le imprime a las vísceras expuestas en el final del embarazo11, 12. Sin embargo, tal como lo reportan otros autores13, el daño surge por una combinación de factores: los productos del líquido amniótico por un lado, y la obstrucción del intestino y de su meso a través de un pequeño orificio, en un momento en que éste comienza a ganar mayor contenido y capacidad de propulsión. Su comportamiento es similar al de una gran hernia atascada que en algún momento comienza con un proceso de lenta estrangulación, culminando en el peel, cuya máxima expresión se da cuando existe presencia de meconio en el líquido amniótico14. Bianchi y cols.15 fueron precursores en realizar un cierre precoz y sin anestesia general. Sin embargo, estos autores dejan pasar algunas horas, con el objetivo de que el intestino se desinflame y se estabilicen los parámetros hemodinámicos, facilitando la introducción visceral. Nosotros creemos que el intestino continuará esas horas sufriendo, herniado a través de un pequeño orificio, y con el agravante de contener aire recién deglutido con el llanto, que no es extraído en un 100% por la mejor sonda.
Pueden producirse pequeños desgarros serosos o seromusculares durante la introducción del intestino en un niño despierto que luchará contra estos gestos, prolongando el íleo, que pasará inadvertido cuando se sabe que el íleo es la regla. Lesiones más importantes obligarán a reoperaciones, con el hallazgo de una peritonitis con perforación intestinal.
Además, la imposibilidad de una reducción ordenada de las vísceras podrá acarrear un serio riesgo de vólvulo intestinal.
Nuestros dos primeros pacientes sufrieron desgarros serosos menores, que podrían explicar la diferencia de tiempo en poder alimentarse con respecto a los últimos. Nuestros últimos pacientes presentaron un mayor tiempo de circulación feto-placentaria que nos permitió trabajar con mayor tranquilidad, sin traumatismo alguno, a pesar de que uno de ellos presentaba una leve cáscara inflamatoria con edema del meso a raíz de un sufrimiento fetal, con presencia de meconio.

Insistimos en la necesidad de un trabajo en equipo, multidisciplinario y coordinado para conseguir los mejores resultados. Nuestra técnica no puede separar el procedimiento en sí del manejo prenatal. Dudamos que pudiéramos llevarlo a cabo librando a estas madres a su evolución espontánea, aunque igualmente lo intentaríamos, sin perjuicio de obrar luego a demanda con la técnica tradicional. Aunque contamos con una reducida experiencia, nuestra propuesta no insume gastos adicionales al equipo de salud, por el contrario, creemos que podrá augurar un importante ahorro en esta patología de creciente prevalencia y de gran impacto económico.
(*) J. Svetliza, M. Palermo, A. M. Espinosa y cols

¿Cuál es la incidencia y prevalencia de la gastrosquisis en nuestro medio?
Hay una coincidencia mundial en el incremento de la prevalencia de esta malformación, que hace algunas décadas no llegaba al 1 por 10.000 nacidos vivos, y hoy se sostiene en alrededor de 2 ó 3 por cada 10.000 en la población general, mientras que se incrementa a 7 u 8 cada 10.000 cuando las madres tienen 20 años ó menos.-

¿A qué clase de componentes ambientales se refiere Ud. como causa de su incremento?
No se sabe la causa de este incremento y es motivo de especulaciones todavía. Se describen algunos factores de riesgo como cuadros infecciosos maternos, tabaquismo, consumo de marihuana, cocaína y alcohol, edad materna baja y el bajo nivel socio-económico-cultural.-

¿Cuál es el motivo por el que la gastrosquisis predomina en gestantes jóvenes?
Se especula que comparten algunas características propias de este grupo etáreo como factores nutricionales o tóxicos. Recientemente se la asoció fuertemente a un reducido tiempo en la cohabitación.-

¿Cuáles son los signos de alerta durante el período de gestación?
No existen signos de alerta, puesto que se trata de una malformación aislada en más del 90 % de los casos. Esta se produce entre la 5° y 8° semana de edad gestacional, así que el diagnóstico dependerá de que el embarazo reciba los controles de rutina, y que el ecografista esté advertido que a partir de las 12 semanas ya se puede diagnosticar.-

¿De qué modo se articulan el trabajo del obstetra, el neonatólogo y el cirujano durante la gestación?
El primer paso es consolidar comités de malformaciones fetales, o unidades de medicina fetal, donde se integren todos los especialistas involucrados. Los subespecialistas tenemos mucho para aprender y para aportarle al otro, en el terreno de la perinatología. Es muy enriquecedor y apasionante.

¿Cómo surge la técnica símil-EXIT?
A mediados de 2005, con el Profesor Mario Palermo (Argentina), el Dr. Manuel Gallo Vallejo (España), y la Dra. Ana Espinosa (Argentina), todos obstetras y de gran jerarquía en el área de diagnóstico prenatal, habíamos observado que el diagnóstico antenatal de gastrosquisis no mejoraba el pronóstico de estos niños, ¿qué estaba pasando? Hay algo que daña el intestino hacia el final del embarazo, por lo que no hay que librar aestos bebés a su evolución espontánea. Tampoco interrumpir una gestación solo con parámetros cronológicos. El desafío continúa en desentrañar los marcadores ecográficos predictores de daño, para poder obrar racionalmente, a demanda. Por otra parte el bebé debe nacer en el mismo centro donde será operado (cosa que hoy no ocurre muy a pesar del diagnóstico prenatal), ya que no hay traslado que no deteriore esta condición. La técnica “Símil-EXIT” apunta a corregir estas 2 situaciones.-

¿En qué aspectos la técnica símil-EXIT supera procedimientos anteriores?
Si sabemos que el intestino recibe el peor daño entre la semana 36 y 38, no pasemos de la semana 36. Además, creemos que el tiempo que transcurra entre el nacimiento y la corrección quirúrgica continuará dañando al intestino. Llevemos entonces, la corrección al minuto cero de vida. Nuestra técnica supera a las convencionales, en que le cierra las puertas a toda posibilidad de traslado.-

¿Qué ventajas supone el sostenimiento de la circulación feto-placentaria?
Nos permite reintegrar la totalidad de las vísceras, sin anestesia general y sin lucha, ya que el bebé aún no deglutió aire con el llanto, y esto se consigue con gran facilidad y en tan solo 3 a 5 minutos. Y lo más importante, sin lastimar el intestino, y sin instrumentar la vía aérea.

¿Hay evidencias comparativas respecto de la prevención del daño de las vísceras con este procedimiento respecto de otros?
Solo podremos hablar de evidencias luego de que llevemos a cabo un estudio multicéntrico (cuyo diseño está en marcha). Los resultados preliminares son muy promisorios si comparamos respecto de nuestros propios resultados, y de los resultados de casuísticas internacionales. Ninguno de nuestros pacientes requirió asistencia respiratoria mecánica, el promedio de tolerancia oral fue de 10 días y todos egresaron a los 22 días promedio, en buen estado general.-

¿Hay experiencias internacionales o de otros centros al respecto?
Solo comunicaciones informales de colegas de otros países, que están muy esperanzados por lo bien que les ha ido con los 1ros casos. Lo cierto es que contamos con numerosos referentes de centros dispuestos a participar de un estudio multicéntrico, que será determinante.-

¿Cuántos especialistas están entrenados en el país para realizar el procedimiento?
Uno de los objetivos de nuestra técnica fue que fuera reproducible. Esto significa que con solo contar con especialistas acreditados que conozcan los fundamentos teóricos de la técnica, ya estarán en condiciones de dar los primeros pasos.

Dr. Javier Sergio Svetliza
Especialista Jerarquizado en Cirugía General y Cirugía Infantil.-
Miembro integrante y fundador del Comité de Malformaciones Fetales del H.I.G.A. "Dr. José Penna" de Bahía Blanca.-
Miembro Titular de la SAP, de la ACACI, de la SIADTP, y de la AAC.-
Miembro del Equipo de Redacción de la Revista Iberoamericana de Medicina Fetal y Perinatal.-
Integrante del Grupo de Informática de la SAP (GISAP)-
Desarrollador de software médico y Director Médico de SOFTMEDICO.-