LA HISTORIA DE JUSTINA- ARGENTINA

JUSTINA - 06 DE JULIO DE 2007

El 14 de diciembre de 2006 nos enteramos de la noticia más maravillosa que iba a cambiar nuestras vidas para siempre. Luego de 5 meses de búsqueda, en mi panza crecía el fruto de nuestro amor.
El 9 de enero nos hicimos la primera eco de rutina. Todo estaba bien. Medía 2.6 cm, era como un porotito y en el medio latía su corazón.
El lunes 19 de febrero fuimos a hacernos la segunda ecografía. Estaba super ilusionada y ansiosa por saber el sexo del bebé.
Comenzó la ecografía, todo normal hasta que en un momento el ecografista me dice, dame un segundo ahora te sigo mostrando. Da vuelta el monitor y se pone a hablar con su ayudante.
Pasaban los minutos, yo acostada en la camilla miraba la cara del doc y los gestos de que algo andaba mal no tardaron en aparecer.
Martín los tenía de espaldas así que no entendía y yo estaba cada vez más nerviosa… silencio absoluto hasta que de repente vuelve a mostrarnos el monitor y nos vuelca una frase tremenda: “tu bebé tiene una malformación abdominal”.
Nos olvidamos de la ansiedad de querer saber el sexo, no entendíamos nada, el ecografista nos explicó que es un agujerito al costado del ombligo y que por ahí se le salen los intestinos “pero es una operación sencilla que se realiza en el momento del parto”.
Salimos desconcertados, ¿qué habíamos hecho mal? Era un bebé muy buscado y habíamos tomado todas las precauciones y cuidados. No nos podía estar pasando esto. Llamamos al obstetra y nos dijo que al día siguiente vayamos a verlo.
Martes 20 de febrero, el Dr. Páez nos explica detalladamente que la patología que tiene nuestro bebé se llama GASTROSQUISIS. Es una malformación abdominal que no tiene causa conocida por lo que no puede prevenirse (como por ejemplo sí puede advertirse el mal cierre del tubo neural gracias al ácido fólico) y se da 1 caso en 10.000 nacimientos.
Ya estaba todo dicho, el bebé tenía este problema, no había vuelta atrás. Nos explicó que hasta la semana 10 aprox. somos “un tubito” que se va cerrando por delante y por detrás. En este caso cuando se cerró, quedó como un agujerito al lado izquierdo del ombligo y por ahí se salen los intestinos. Riesgos posibles: que el embarazo se detenga, que cuando nazca se infecte, que el embarazo no llegue a término y que aun sea muy chiquito para sobrevivir, entre muchas otras complicaciones posibles...
Fue tan duro, tan difícil, la verdad es que no hay palabras. Nos dijo que lo bueno es ya tener el diagnóstico para ir viendo cómo se manejaba… también nos sugirió que averigüemos en internet, que íbamos a encontrar lo mismo que él nos explicó.
Busqué por todos lados y la verdad es que la información fue alentadora, veía cómo la medicina ha avanzado en estos años y que la mayoría los casos tenían resultados óptimos cuando se hacía la cirugía.
De todas formas a la semana siguiente repetimos la ecografía con otro especialista y nos confirmó el diagnóstico. Ese mismo día nos enteramos que es una nena y la llamamos Justina.
Desde entonces nos hacemos ecografías cada 3 semanas para controlar el crecimiento y afortunadamente no hubo ningún problema asociado y la gastrosquisis se mantiene estable. Si todo va bien, una vez operada va a ser una niña normal ya que no hay consecuencias a futuro.
A partir de la semana 28 las ecografías se harán semanalmente ya que hay que controlar que el crecimiento del intestino no supere el tamaño del agujerito ya que de ser así se produce un estrangulamiento produciendo el adelantamiento de urgencia de la cesárea y las consecuencias que se explican en otra parte del blog.
LA NUEVA TÉCNICA:
Existe una nueva técnica para el manejo de la gastrosquisis que consiste en operar sin cortar el cordón umbilical evitando la demora entre el nacimiento y la resolución quirúrgica, y la deglución del aire durante el llanto, procesos que pueden interferir negativamente en dicha reducción.
Esta técnica la desarrolló un grupo de médicos, entre ellos un cirujano pediátrico de Bahía Blanca. Se empezó a aplicar en noviembre de 2005 y al menos hasta enero de 2007 que es cuando publicaron su artículo se habían tratado 4 casos. Todos los casos de manera exitosa lográndose el alta entre los 14 y 34 días después del nacimiento cuando con la metodología tradicional el tiempo mínimo es de 30 días de internación.
Si bien la obra social nos cubre la cirugía tradicional nosotros queremos traer al Doc de Bahía Blanca para brindarle a nuestra hija las mejores opciones desde el momento de su nacimiento.
Estamos en medio de las negociaciones con la obra social para que nos cubran los honorarios de este cirujano y tratamos de ser optimistas. Nuestro obstetra se está portando de maravillas, llevando él adelante toda la “negociación”. Esperamos tener novedades en estos días.
Nos atienden el Dr. Hugo Páez que nuestro obstetra y el Dr. Miguel Ariel un ecografista con todas las letras. Ambos nos contienen profundamente. Nuestras familias y amigos también nos hacen llegar su cariño y apoyo. Sinceramente sin todo este “equipo” no sé cómo estaríamos...
Aún así la ansiedad, la burocracia de la O.S, los miedos de una primeriza, las expectativas y las hormonas revolucionadas hacen que a veces recaiga, pero sé que tengo que ser fuerte y demostrarle esa seguridad a mi hija.
El parto será pretérmino y desarrollará entre la semana 34 y 36 (entre el 29 de junio y 13 de julio) por cesárea vertical. Lo ideal es que lleguemos bien al 13 de julio pero no pasarnos mucho de esa fecha porque los intestinos estarían muy inflamados y no entrarían en la cavidad abdominal.
No es el embarazo soñado, una nunca imagina que esto puede pasar pero me parece importante dar a conocer nuestra historia para que se difunda. Busquen, investiguen, infórmense... ninguno de nosotros estamos exentos, no es para alarmarse pero sí hay que saber que existe.

LA LLEGADA DE MI HIJA

Justina nació a las 35 semanas de gestación, el 6 de julio de 2007 a las 19:25 por cesárea y pesó 2.240 kg. En el quirófano había 12 personas, recuerdo a los obstetras Hugo Páez y Jorge L. Corbelli, a los cirujanos Javier Svetliza y Javier Escalante, a los neonatólogos Rubén Bascolo y Susana Iracelay, a la enfermera Daniela, el anestesiólogo que me guiñaba el ojo para indicarme que todo iba bien y la instrumentadota quirúrgica Silvina que me contuvo desde que entré hasta que salí.
Una vez que nació la pusieron sobre mis piernas y le introdujeron los intestinos, yo no veía nada, sólo escuchaba a los médicos hablar muy serenos.
Al rato veo que el Dr. Svetliza está de brazos cruzados, le pregunté qué pasaba y me dijo que ya habían terminado y que sólo faltaban que me cierren mi herida.
Al ratito me mostraron a Justina, chiquita, preciosa, con los puntos en su abdomen, toda desnudita e indefensa pobrecita. Le di un besito, y luego dos besitos más y se la llevaron a la neo.
Recién pude volver a verla 12 hs después. Yo no caía que esa era mi hija, incluso creo que hasta pasados 1 o 2 días no me daba cuenta de lo que estaba pasando. En ningún momento me puse triste o lloré, yo estaba muy esperanzada y sabía que todo estaba bien.
Los días fueron pasando y empezó a sentirse el agotamiento, el ir cada 3 hs a la neo, sacarme leche, tener la panza y los brazos vacíos, no poder levantarla, verla adentro de la incubadora, atada a 4 cables, sin ropa, con un pañal y nada más. La angustia empezó a notarse pero había que ser fuertes.
Al día 10 empezó a tomar leche por sonda, pero dos días más tarde tuvieron que suspenderla porque no la estaba tolerando bien. Estábamos retrocediendo.
Además se agarró una infección intrahospitalaria que derivó en un proceso respiratorio (con bronco espasmo agudo incluido), le hacían kinesioterapia, le aspiraban los moquitos, la nebulizaban. Yo no estaba preparada para eso, nadie me dijo que se podía resfriar en la neo.
En fin, entre cultivos y hemogramas descubrieron que tenía un gram negativo, la medicaron y a los pocos días Justina volvió a tomar leche, luego teta, un día después le sacaron la sonda y sólo estaba conectada al suero y al sensor que indicaba las pulsaciones.
Ya estábamos en la etapa final, ya nos íbamos a casa y la felicidad empezaba a asomarse en mi rostro. Incluso los médicos y enfermeras me decían cómo se notaba la diferencia de humor en mi cara.
A Justina le dieron el alta el 4 de agosto, 28 días después de su nacimiento. Estoy casi segura de que si no se hubiese infectado, hubiese estado en casa al menos 10 días antes. Pero esto fue lo que le tocó pobre ángel.
estamos felices de tenerla en casa y deseo que quienes tengan a sus bebés con gastrosquisis puedan enterarse que hay métodos como este que aseguran un menor tiempo de recuperación.

LA NOTICIA EN ROSARIO

La técnica que utilizaron para operar a Justina fue aplicada por primera vez en Rosario y fue motivo de aparición en los medios locales.
Haciendo click ACÁ verás lo que se publicó.

CONTAMOS NUESTRA HISTORIA EN LA TELE

En septiembre de 2010 nos invitaron a participar de Plan A (Canal 3 Rosario) para contar la historia de Justina y transmitir la importancia de un diagnóstico precoz.
Un pequeño fragmento a continuación: